长期照顾特需孩子需极大勇气和耐心 对任何一个家庭都不容易

更新:
2022年01月26日 11:23
特需女儿洪敏

特别的爱给特别的孩子

上周五,一对11岁特需双胞胎卧尸公园沟渠内,涉案的48岁父亲已被提控。

两年前不堪父亲禁止打电玩而将其刺杀的案件昨天(24日)也下了判决 ,涉案的14岁自闭孩子被判拘留五年。

案件一件比一件令人震惊和痛心,也再度敲醒我们:

特需儿童和家庭所面对的困境可能比我们想象的还要艰巨和复杂,而且每个家庭面对的问题都不一样。

摄影师李欣赏(45岁)和妻子育有独生子——15岁自闭儿李俊乐。他说案件发生后自闭儿家长社群非常震惊,也感到痛心。

“到目前为止,我们不晓得家长到底遇到什么问题,以及他们对待家有自闭儿抱持怎样的态度,后者往往决定他们的应对和态度。”

俊乐走失后得到好心人帮助终与家人团聚
俊乐2021年4月因搭错车迷路了,幸得一户有一名7岁自闭儿的马来族家庭帮忙,终于与母亲团聚。(Aidil Ismail面簿)

根据他观察,过去十年其实各大媒体、线上线下平台都有许多关于自闭症的报道,但是公众的认识还是很不完整,认为自闭儿没什么嘛,不就是不爱说话,不善社交而妄下种种评论。这往往令人非常心寒。

李欣赏说,本地目前并没有自闭儿的统计数字。他们的情况从重度自闭到高功能等,很多也融入社会工作和学习。自闭症就像其他疾病一样,从最初无法接受到接受,接受之后的应对到治疗,每一阶段都会带来不同的挑战。

他强调,政府这些年来设立许多照顾自闭儿的机构和提供主流教育的学校,资源不缺,但是最重要还是家长的应对和态度,愿意积极去面对和引导孩子。他举例,自闭儿会有情绪崩溃的时候,他认为这反而是很好的机会教育,让公众有机会看到家长如何应对。

悉心照顾28岁特需女儿半辈子的妈妈郭秋华(55岁)受访时表示:

“一个父亲能走到这一步,而且照顾了孩子11年,他一定是面对人生非常大的困境,求助无门才会发生悲剧,希望社会人士不要急于苛责和判断。”

洪敏
郭秋华的女儿洪敏(28岁)有多重残疾。(郭秋华提供)

她强调说:

“长期照顾特需孩子需要极大的勇气和耐心,更需要家庭成员的支持,缺一不可。不管贫富,对于任何一个家庭都是极大的煎熬和挑战。照顾一个特需儿童已经很不容易,这个家庭面对的是加倍的困难。”

她认为社会已经建立一定的机制帮助特需儿童,但是要做的还是远远不够,广大社会的理解还是很缺乏,更不用说包容心和同理心,好像希望这些“不完美“的孩子最好不存在一样。

“那种感觉就是我的孩子很‘脏’,是污点,那种眼光是很锐利和伤人的。”

她举例有一次女儿还很小,地铁上坐了一对小兄弟在邻座玩掌上电子游戏机,吸引洪敏好奇探头看一眼,小兄弟的母亲一看迫不及待将儿子扯开,带他们到别的车厢去坐。

她说:

“这样的例子很多很多,多不胜举,眼神的凌厉和语言上的无情,我们都尝尽,甚至多年老友听闻我倾诉照顾孩子的艰辛时竟然说:这是你自找的,那时真令我心都碎了,而这就是我们面对的残酷社会。”

“虽然如此,暖心的例子也很多,有邻居的印度族小女孩上前自我介绍和女儿做朋友,带她进电梯。”

女儿洪敏多重残疾,在三个孩子中排行第二,爸爸、妈妈、已婚的大哥和海外留学的妹妹都对她疼爱有加。

洪敏与妹妹
洪敏(左)与海外留学的妹妹感情很好。(郭秋华提供)

作为一个特需孩子,甫出娘胎就跟生死拼搏。除了面对残疾和疾病带来的挑战,社会的不友善的眼光才是最大的伤害。然而妈妈却坚持不掩掩藏藏,从小让孩子出门,享有任何一个孩子该享有的海阔天空。

郭秋华说,疫情的长久拉锯让正常人都穷于应付,特别需求的孩子和家庭面对更大的挑战。

洪敏自18岁开始进入碧山智障之家,周一至五每天6小时日间照顾,然而去年阻断期间对孩子的影响非常大,行为完全反常。

“那段期间我们无法出门,她不能回去智障之家,导致情绪极大波动,常常嘶喊失控,日夜颠倒。那些日子她无法入睡,我们全家也不能睡,每晚就躺在我们睡房外的地上,拉也拉不动,好像一只受伤的小动物,看了很是心酸。”

“特需家庭的问题是多面向的,也有家庭是真的无法接受,无法爱孩子的。个案包括一天只给孩子喂饭就全家出门去,结果没有爱的孩子也活不久,已经离世了。”

郭秋华说,本地社会还是有很多资源帮助特需家庭,希望家属碰到困难时主动向这些机构寻求援助,也希望社会给予特需孩子更多善意和理解。

行文至此,双胞胎从案发四天内火化,匆匆离开人间,留下公众,尤其是特学家庭社群的团团疑问和心有戚戚焉。

11岁双胞胎命案现场
11岁双胞兄弟卧尸沟渠案的案发地点:武吉知马上段的翠绿岗弯(Greenridge Crescent)私宅区游乐场附近的沟渠旁,死者亲友到场祭拜。(海峡时报)

案件已然是千千万万特需家庭和孩子困境的极端和最不幸的体现,不应速速翻篇而是在尊重家属悲痛的前提下,让我们从事件中认清和加强对特需家庭的复杂性、不易和一直“在路上”的各种财务、生活、心灵和精神上的挣扎的认知。

多一份理解也许不能实质上帮助这些家庭,但是社会要趋前一步,必须有理解才有接纳和包容,一起来看见、听见和触及特需孩子和家庭,尽量避免不幸事件一再发生。

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